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LA MALATTIA DI LAFORA

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La malattia di Lafora rientra nel gruppo delle Epilessie Miocloniche Progressive ed è considerata la forma più grave delle epilessie.

È una malattia neurologica degenerativa caratterizzata da crisi epilettiche, mioclonie e deterioramento psichico.

È dovuta al non corretto funzionamento di due proteine, la Laforina e la Malina. All’origine di questo malfunzionamento ci sono delle alterazioni genetiche in un dei due geni, entrambi localizzati sul cromosoma 6: EPM2A e EPM2B.

Tale situazione crea un errore nel metabolismo glicogeno che ne comporta l’accumulo progressivo a livello cerebrale.

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1 MILIONE DI EURO RACCOLTI
6 RAGAZZI ARRUOLATI

Abbiamo raggiunto un traguardo che sembrava irraggiungibile:
un milione di euro raccolti.
Grazie a questa straordinaria ondata di fiducia, sei ragazzi sono stati arruolati nel primo trial clinico al mondo per la cura della malattia di Lafora, oggi in corso a Dallas.

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FOCUS ON

Una ricerca rivoluzionaria

Tempo Zero ODV è orgogliosa di annunciare che l’Azienda Ospedaliera di Perugia, sotto la guida del Dr. Paolo Prontera, ha attivato un progetto di ricerca rivoluzionario contro la malattia di Lafora.

UNA MALATTIA
CHE SI FA
RICONOSCERE

L’evoluzione della malattia è devastante. Sebbene il bambino nasca già con questa malattia, questa in genere non si manifesta fino all’adolescenza. I ragazzi crescono normalmente, senza problemi percettibili finché non iniziano a soffrire di convulsioni.

Questa è una delle cose più crudeli di Lafora. Un adolescente normale, bello e apparentemente sano che ha tutto per cui vivere si trova di fronte a nient’altro che una “condanna a morte”.

La terapia è principalmente palliativa e mira a ridurre le crisi convulsive.
Non vi è attualmente una terapia che possa rallentare o arrestare il decorso della malattia.

LA STORIA DI GIORGIO

GIORGIO HA SOLO 16 ANNI

Giorgio è una ragazzo di 16 anni e per lui e la sua famiglia, da qualche mese non c’è più tempo.

Nel mese di Settembre del 2023, a Giorgio hanno diagnosticato una malattia rara neurologica degenerativa, la Lafora. Mentre lui si stava preparando ad affrontare a gamba tesa le sfide della vita, questa malattia l’ha bloccato. E bloccando lui ha stravolto la vita della sua famiglia.

Per Giorgio e per la sua famiglia non c’è più tempo!

Scopri la storia