Aiutaci a fermare
la Malattia
di Lafora

La malattia di Lafora rientra nel gruppo delle Epilessie Miocloniche Progressive ed è considerata la forma più grave delle epilessie.

È una malattia neurologica degenerativa caratterizzata da crisi epilettiche, mioclonie e deterioramento psichico.

È dovuta al non corretto funzionamento di due proteine, la Laforina e la Malina. All’origine di questo malfunzionamento ci sono delle alterazioni genetiche in un dei due geni, entrambi localizzati sul cromosoma 6: EPM2A e EPM2B.

Tale situazione crea un errore nel metabolismo glicogeno che ne comporta l’accumulo progressivo a livello cerebrale.

FOCUS ON

Una ricerca rivoluzionaria

Paolo Prontera. Una ricerca rivoluzionaria. Attivato un nuovo progetto di ricerca contro la malattia di Lafora. Tempo Zero ODV è orgogliosa di annunciare che l’Azienda Ospedaliera di Perugia, sotto la guida del Dr. Paolo Prontera, ha attivato un progetto di ricerca rivoluzionario contro la malattia di Lafora. In qualità di responsabile del Coordinamento Malattie Rare […]

Giorgio è una ragazzo di 16 anni e per lui e la sua famiglia, da qualche mese non c’è più tempo.

Nel mese di Settembre del 2023, a Giorgio hanno diagnosticato una malattia rara neurologica degenerativa, la Lafora. Mentre lui si stava preparando ad affrontare a gamba tesa le sfide della vita, questa malattia l’ha bloccato. E bloccando lui ha stravolto la vita della sua famiglia.

Per Giorgio e per la sua famiglia non c’è più tempo!

i fondi necessari per avviare un Trial clinico creato ad hoc per la malattia di Lafora.

che sia possibile dare una speranza a tutti i ragazzi affetti dalla malattia di Lafora.

chi ha scelto di mettere le proprie energie e competenze al servizio della ricerca.





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